杭州 330 斤男孩患罕见病：永远吃不饱！妈妈抹泪不放弃：我要陪他长大
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- 11天前
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在杭州，有一个家庭正面临着巨大的挑战。壮壮（化名），一个年仅 19 岁的男孩，体重却已经达到了惊人的 330 斤，而这一切都源于一种罕见病 —— 小胖威利综合征。
2006 年，壮壮呱呱坠地，可迎接这个小生命的并非喜悦，而是一系列让人揪心的问题。由于肌张力低下，他无法自主吸吮乳汁，刚出生就被紧急送进了新生儿监护室。李婷（化名），壮壮的母亲，在生产后整整三天都没能见到孩子。当她第一次看到躺在保温箱里，头上插着长长的针管，小脸惨白的壮壮时，心都碎了。医生甚至直言：“这孩子，你们可能养不活。” 但即便如此，李婷和丈夫还是决定带壮壮回家，哪怕一勺一勺地喂，也要给孩子一个机会。
此后，李婷带着壮壮四处求医，可病因始终无法明确。直到 2008 年春天，1 岁半的壮壮在北京协和医院被确诊为小胖威利综合征。这是一种因 15 号染色体缺陷导致的罕见病，发病率在一万分之一到三万分之一。患者不仅会面临无法控制的食欲，还会伴有智力障碍、严重肥胖和多重并发症等问题。得知诊断结果时，李婷感觉自己的世界崩塌了，医生那句 “医学上能做的很有限，你还是抓紧时间再要一个吧” 一直在她耳边回响。然而，看着摇摇晃晃向自己走来的儿子，李婷还是下定决心：“既然改变不了，就陪他好好长大。”
从壮壮 3 岁起，他的食欲开始失控，体重也随之迅速增长。“吃两餐零食，脸就像吹气球一样胀起来。” 李婷翻出旧照片，幼儿园大班时，壮壮的体重就已达 80 斤，走在路上活像一个小肉球。浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科主任医师邹朝春解释道：“小胖威利综合征患者的下丘脑功能异常，导致他们感受不到饱腹感，这不仅是意志力问题，而是生理缺陷，患者需要终身严格的饮食管理和运动干预。”
为了控制壮壮的体重，全家人开始了漫长而艰难的 “饮食管控战”。他们把厨房上锁，分时段进餐，还改用粗粮碗。最极端的时候，壮壮被送到专业机构进行封闭减肥，三个月减了 23 斤。但长时间的饮食控制让壮壮出现了掉发，头发也变得焦黄。即便全家严防死守，壮壮的体重还是突破了 330 斤，这让李婷感到十分无奈。
除了体重问题，上学也成了壮壮的一道坎。一年级时，因为无法掌握两位数的加减法，他被数学老师批评 “偷懒”。李婷带着医学资料向老师解释，可壮壮在学校里还是无法和同学正常相处，甚至遭受歧视。无奈之下，初中毕业后，壮壮选择去萧山区特殊教育学校学习。在那里，他感受到了平等与尊重，学校安排的值日工作，如打扫卫生、清洗餐具，让壮壮找到了自己的价值。
今年 6 月，19 岁的壮壮从特殊学校毕业。当同学们陆续去福利工厂实习时，他却因过高的体重屡屡碰壁。壮壮对实习的渴望溢于言表，他不明白为什么自己不能去。李婷心疼又无奈：“我只希望他开心快乐，但他自己不这么想。”
如今，李婷一家计划在暑假和壮壮一起商量未来的出路。“或许可以给他开个小店，让他做些力所能及的事情。” 李婷说。这个想法让壮壮重新燃起了希望，他依然渴望证明自己的价值，而家人也始终在为他寻找更适合的路。
在医学上，小胖威利综合征是一种基因缺陷导致的罕见病，但在生活中，壮壮只是一个需要更多理解和关爱的孩子。正如李婷所说：“他们需要的不是同情，而是一个平等看待他们的机会。” 希望社会能给予这些罕见病患者更多的关注和支持，让他们也能在这个世界上找到属于自己的一片天空。